Paulina Tsu Wierzbicka: “Cieszę się, że mogę sięgać dalej, przełamując swoje słabości”

Paulina Wierzbicka od dziecka choruje na rzadki zespół Freemana-Sheldona, który wiąże się z niedowładem kończyn dolnych. Żyje samodzielnie, ma marzenia, jest artystką, tworzy. Paulina poniosła w życiu wiele strat. Zdrowie, śmierć bliskiej osoby, wózek, który pozwalał jej “normalnie” funkcjonować. To wywiad o tym, jak się nie poddać, kiedy jest ci skrajnie trudno.

 

 

Cześć Paulina, dziękuję, że zgodziłaś się udzielić mi wywiadu. Powiesz kilka słów o sobie?

Nazywam się Paulina, znajomi mówią na mnie Tsu. Na karku mam już 28 lat i od zawsze byłam pełną pozytywnej energii osobą, która zazwyczaj uważa, że wszystko się dobrze ułoży.

Stanowcza i zdecydowana, chociaż momenty stresu też mnie łapią, no ale to normalne dla każdego z nas, czyż nie? Od zawsze fascynowałam się fantastyką, do tego jeszcze gdzieś po drodze dołączyła historia, kultura japońska, a także szeroko pojęta sztuka – chociaż tutaj nie skupiam się na niczym konkretnym, mam otwarty umysł i swoje poczucie estetyki. Nie boję się ubrudzić sobie rąk pracą, nieważne czy to farby, czy jakiś bardziej poważny brud. Jak coś ma być zrobione, to robię to, nawet jeśli kosztuje mnie to trochę nerwów czy wyjścia z własnej strefy komfortu.

 

Od dziecka chorujesz na rzadki zespół Freemana-Sheldona, co wiąże się z niedowładem kończyn dolnych? Jak sobie z tym radzisz ?

Zespół Freeman- Sheldon to zespół wad wrodzonych, który należy do artrogrypoz, jednocześnie jest najcięższą postacią dystalnej artrgorpozy, do tego właśnie w pakiecie otrzymałam niedowład wiotki kończyn dolnych. Jak sobie radzę? Myślę, że całkiem dobrze, staram się nie odbiegać od innych pod względem normalności, czasem oczywiście jest trudniej i nie wszystko dam radę zrobić mimo najszczerszych chęci. Choroba nie zniechęca mnie jednak do życia. Prowadzę własne gospodarstwo domowe samodzielnie, pracuję i poświęcam czas na różne dodatkowe aktywności, jeśli tylko mam na to siłę.

 

Czy pamiętasz jakieś kryzysy w swoim życiu? Co ci pomogło?

Tych kryzysów pewnie trochę było, był też taki, który obecnie najbardziej czuję. Był to moment śmierci mojej mamy i chwila, gdy musiałam opuścić dom rodzinny, nie bardzo mając gdzie się udać. Wynajęcie pokoju przez osobę niepełnosprawną było koszmarem, ale w końcu się udało. Pamiętam jak któregoś dnia, siedząc w tym pokoju, po prostu coś we mnie pękło i zaczęłam wyć jak bóbr. Nie wiedziałam co ze mną będzie, jak potoczy się moje dalsze życie, czy sobie poradzę. Co mi wtedy pomogło? Spokojne wypłakanie się, to był ciężki wieczór, ale następnego dnia wstałam i było już inaczej. Potem zabrałam się za szycie mojego pierwszego stroju, co też było odstresowujące i pomogło mi skupić się na czymś i zdystansować. To chyba faktycznie był taki najbardziej przełomowy moment w moim życiu, który dał mi siłę do dalszych działań.

 

Czego nauczyło cię życie z chorobą?

Przede wszystkim cierpliwości i spokoju, ale także kombinowania. Bo nie jestem w stanie zrobić niczego “hop siup” – na wczoraj, czasem, jeśli nie mogę po coś sięgnąć, muszę pokombinować, pomyśleć jak to zrobić. Tutaj najczęściej z pomocą przychodzi mój niezawodny kijek, za pomocą którego mogę powoli zdejmować rzeczy, które nie zaliczają się do kategorii tych łatwo tłukących się.

 

Jakie są twoje sposoby na równowagę?

Przede wszystkim to myślenie o tym, co jest dla mnie najlepsze w danym momencie.

Obecnie na nowo uczę się odpoczywać, ponieważ zawsze byłam osobą, która “coś musiała robić”, a kiedy nadchodził czas wolny od pracy, wyszukiwałam sobie różnorakie zajęcia. Teraz doceniam to piękne uczucie, kiedy nic nie trzeba a człowiek może na spokojnie się wyspać.

 

Wiem, że obecnie prowadzisz zbiórkę, czy możesz powiedzieć coś więcej na ten temat?

Tak, oczywiście. W listopadzie zepsuł mi się obecny wózek, pęknięta rama brzmiała jak wyrok na dłuższy czas, gdyż musiałam odesłać go na gwarancję. Wyobrażasz sobie żyć bez nóg co najmniej trzy tygodnie?

Byłam w kropce, ale nie jestem z tych osób, które się poddają, musiałam działać, mimo że to oznaczało dodatkowe obowiązki. Po namowie znajomych postanowiłam założyć zbiórkę i tak było to już gdzieś w dalekich planach, ponieważ mój obecny wehikuł już lata świetności miał za sobą, ale chciałam się trochę finansowo przygotować, nie lubię prosić ludzi o pieniądze, zawsze wszystko staram się sama załatwiać, ale to akurat był taki moment, że nie było wyboru i trochę poszłam na żywioł. Na dofinansowania w chwili obecnej liczyć nie mogę. Jest koniec roku, nie ma już nigdzie pieniędzy, więc musiałam wziąć jakiś najtańszy wózek na NFZ, aby nie zostać całkowicie bez możliwości normalnego funkcjonowania. Zepsuty wózek, zepsutym wózkiem, ale żyć trzeba.

Nowy wózek będzie czymś, co zdecydowanie podniesie moją jakość życia, będzie bardziej dopasowany do moich obecnych parametrów ciała, które niestety trochę się zmieniły w ostatnich latach, pozwoliłam sobie również na znacznie wygodniejszą poduszkę z żelowym wkładem, która z pewnością sprawi, że obecne bóle kręgosłupa znacznie się zmniejszą, dodatkowo otrzymam zapasowe koła dedykowane warunkom terenowym, czy też zimowym. Każdy wózkowicz wie, że zima to najgorszy dla nas czas.

Na obecną chwilę, udało mi się uzbierać na nowy wózek, z czego ogromnie się cieszę, mogę żyć już jak dawniej i nie zwalniać tempa w realizacji dalszych planów, jednak zbiórkę pozostawiam otwartą do końca stycznia. To, co na nią wpłynie do tego czasu, przeznaczę na siebie, czyli na działania rehabilitacyjne. Może dzięki temu uda mi się wrócić w tym roku na basen gdzie będę mogła pływać, co jest dla mnie najlepszą formą rehabilitacji. Myślę też nad wykupieniem pakietu masaży u zaufanej osoby, która ponastawia i porozluźnia wszelkie mięśnie jak trzeba, dzięki czemu z pewnością byłabym mniej obolała.

 

Wiem, że jesteś artystką, co konkretnie tworzysz?

Nie wiem, czy artystka to nie jest zbyt szumne określenie, ale też z drugiej strony ciężko się z tym nie zgodzić. Kiedy mam tylko chwilę czasu staram się tworzyć różne stroje, totalnie uwielbiam kreować coś z niczego. Moim największym powodem do dumy jest strój syrenki stworzony z koca i wielu set łyżeczek plastikowych oraz karimaty. Niby niepozorne materiały, ale efekt jest i to ogromny.

 

 

Co cię zainspirowało do stworzenia tego stroju?

Bardzo możliwe, że połączenie dwóch rzeczy, które od dziecka uwielbiam. Pierwszą jest fantastyka, o której już wspominałam, drugą jest woda, będąca od zawsze moim żywiołem.

Za dziecka moją najbardziej ulubioną formą rehabilitacji była ta w wodzie, potem kiedy byłam już starsza, sama nauczyłam się pływać, pod asekuracyjnym wzrokiem mamy. Potem pojawiła się paroletnia przygoda z pływaniem wyczynowym.

No i w to wszystko chciałam jakość wpleść wózek, żeby to miało ręce i nogi. W końcu mnie olśniło: prawdziwe syreny nie chodzą po lądzie, podobnie jak ja, czyż nie? I tak powstał według mnie miks idealny i wyjątkowy na swój sposób!

 

Co nadaje sens twojemu życiu? Co daje ci radość?

Trudno powiedzieć, może to jest po prostu spełnianie marzeń. Jest plan, więc trzeba go krok po kroku zrealizować, czasem zajmuje to tydzień, a czasem kilka lat, jednak zawsze na końcu jest ogromne zadowolenie, że się udało. Cieszę się, że mogę sięgać dalej, przełamując swoje własne słabości. Mnóstwo radości daje mi również uśmiech drugiej osoby, od zawsze staram się pomagać innym, najbardziej jak mogę, nawet zwykłą rozmową, cieszę się, że mogę dzielić się swoją pozytywną energią z tymi, którzy tego potrzebują.

 

Pamiętasz, o czym marzyłaś, kiedy byłaś małą dziewczynką?

Może łatwiej by było powiedzieć, o czym to ja nie marzyłam. Z pewnością nie marzyłam o sukienkach i lalkach. Od młodości bardzo ciągnęło mnie do wojska, w sumie nie mam pojęcia, skąd się to wzięło, ale z pewnością miało to związek z mundurami i dyscypliną, a także wieloma ciekawymi doświadczeniami, które można było przeżyć. No ale jak wiadomo, to nie była moja droga. Potem bardzo chciałam zostać weterynarzem, bo kochałam i kocham zwierzaki, ale jednak nie mam predyspozycji do tego zawodu. Z trudem patrzę na chore zwierzaki i za bardzo boli mnie serce. Chyba moim największym marzeniem, które powtarzało się jak mantra, było to, że chciałabym mieć dom na wsi i dwa psy. Obecnie dołożyłabym do tego jeszcze dwa koty i dużą wannę (śmiech).

 

Co powiedziałabyś od serca osobom, które nas czytają?

Powiem tyle. Nie należy nigdy tracić nadziei. Kiedyś gdzieś przeczytałam, że jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że się dopiero układa. W moim życiu potrafię to doskonale zauważyć, dlatego wiem, że po prostu czasem trzeba przystanąć i na nowo spojrzeć na daną sprawę, wtedy z pewnością pojawią się nowe horyzonty. No i przede wszystkim: Spokój. Nerwy nigdy nie pomagają, czasem należy zaopatrzyć się w wielkie pokłady cierpliwości, ale słowo daję, że na dłuższą metę daje nam naprawdę wiele dobrego.

 

Dziękuję ci za inspirujący wywiad, życzę szerokich wód i spełniania marzeń 🙂

Rozmawiała Dorota Pawelec