„ŻYCIE NADAL NA NAS CZEKA” – O CHOROBIE NOWOTWOROWEJ W NASZEJ RODZINE

Fundacja „Życie Od-Nowa” właśnie rusza z projektem holistycznego wsparcia dla rodzin, w których wystąpiła choroba nowotworowa. „Tysiące świec mogą świecić od jednej świecy, a czas jej palenia nie skróci się. Tak samo jest ze szczęściem, nie zmniejszy się, gdy się nim podzielisz.”

Dorota: Czym jest choroba nowotworowa dla rodziny?

Ania: Kiedy mnie o to pytasz, to czuję, jakbym nikomu o tym nigdy nie opowiadała. Tyle niewypłakanych łez w sobie duszę.

Dorota: Ile?

Ania: Tonę. Nawet nie wiesz, jak bardzo musiałam być silna. W trakcie choroby, zarówno dla chorego dziecka, jak i jego najbliżej rodziny wszystko inne przestaje istnieć.  Marzenia, plany, opieka nad zdrowym rodzeństwem pozostaje daleko w tyle na skali ważności. Choroba nowotworowa jest więc odcięciem się od życia. Od tej pory nic już nigdy nie będzie takie samo. Walka o życie staje się najważniejsza.

Dorota: Dlaczego z nikim nie rozmawiałaś o chorobie swojej córki?

Ania: To nie tak. Rozmów było wiele, natomiast nikomu nie mówiłam o tym, co w środku przeżywałam, patrząc, jak cierpi moje dziecko. Ono było najważniejsze. Choroba była tematem przewodnim rozmów rodziców na oddziałach onkologicznych. Ja jednak chciałam choć na chwilę wrócić do „normalności”. Bardzo potrzebowałam nadziei na to, że tam, za murami szpitala, życie nadal na nas czeka. Dlatego marzyłam o wyjściu z przyjaciółkami, o jakimś zabiegu u kosmetyczki, o czymś, co pozwoli mi nabrać siły wewnętrznej. W szpitalu widziałam ogromny ból dzieci i cierpienie rodziców. Czasem musiałam zamrozić się od wewnątrz, aby jakoś to przetrwać.

Dorota: Pamiętasz moment, kiedy się dowiedziałaś ?

Ania: Lenka była bardzo osłabiona i pewnego wieczoru dostała wysokiej temperatury. Było tak źle, że była prawie nieprzytomna. Wezwaliśmy więc karetkę. W najgorszym wypadku podejrzewałabym, że to sepsa. Kiedy usłyszałam, że to białaczka …nie byłam w stanie w to uwierzyć. To takie chwile, których się nigdy nie zapomina…

Dorota: Trauma?

Ania: To trauma nie tylko ze względu na stres związany ze strachem o życie dziecka, ale również na pobyt w szpitalu, gdzie jest ktoś wyższy rangą, od kogo wiele zależy. Lekarze i personel medyczny mają dobre intencję, ale organizacja pracy i reguły, do których muszą dostosować się rodzice i dzieci powodują, że nasza, i tak trudna, rzeczywistość staje się nieznośna.

Dorota: O jakich konkretnie sytuacjach mówisz?

Ania: Kilkanaście godzin na krześle, noc spędzona na podłodze i brak możliwości zdrzemnięcia się w ciągu dnia, bo nie jest to mile widziane. Dodam, że noce są nieprzespane z powodu płaczu dzieci, wymiotów, zacinającej się pompy. Wiele dzieci ma zakaz wychodzenia na korytarz, ze względu na izolację, a na oddziale nie ma łazienki i toalety dla rodziców. Po miesiącach spania na podłodze wielu z nas czeka rehabilitacja.

Dorota: Co zmieniło się w Twoim dziecku podczas choroby?

Ania: Moja córka dostała bardzo dużą ilość chemii, więc można tu mówić o cudzie. Osoba dorosła nie przeżyłaby tego. Przeszła przez ten cały koszmar z jakąś ogromną siłą i dojrzałością, o którą nie podejrzewałabym małej dziewczynki. W trakcie choroby schudła o połowę, straciła wszystkie włosy. W momencie kiedy zauważyłam, że włosów jest już bardzo mało, zaproponowałam jej zabawę w stylistkę. Przystała na to ochoczo i zrobiła sobie bardzo krótką fryzurkę. Potem nie pozostało już nic innego jak użyć maszynki do golenia. Najtrudniejszym momentem w trakcie choroby był ten, kiedy Lenka odmówiła przyjmowania posiłków. Wymioty, nudności, nieznośny zapach moczu po chemii sprawiły, że moja córeczka czuła odrazę na widok jedzenia. Udało się jednak wrócić do posiłków po rozmowie z lekarzem prowadzącym.

Dorota: Czy rozmawiałyście o śmierci?

Ania: Tak, Lenka pytała mnie o to, czy umrze.

Dorota: Co jej odpowiedziałaś?

Ania: Prawdę, że wszyscy robimy wszystko, aby z nami została, ale nie wiem, co będzie. Chciałam być z nią szczera. Zresztą – zawsze była bardzo wrażliwym i dojrzałym emocjonalnie dzieckiem. Widziała, jak umierają jej przyjaciele poznani w trakcie choroby. Kiedy zmarła Agnieszka, jej najbliższa przyjaciółka, Lenka widziała, że płaczę. Powiedziała mi wtedy, że Agnieszka jest już szczęśliwa w niebie, że teraz nie cierpi i nie czuje bólu. Pomyślałam wtedy, że ma więcej siły i pogodzenia się ze wszystkim ode mnie.

Dorota: Jak wyglądały Twoje relacje z mężem w tracie i po leczeniu?

Ania: Przez cały czas pobytu córki w szpitalu praktycznie nie widywaliśmy się z mężem. Jacek pracował w ciągu tygodnia a weekendy spędzał w szpitalu. Ja wtedy jeździłam do domu, aby się wykąpać, zająć się ogarnięciem zaległości domowych nagromadzonych w trakcie tygodnia. Wszystkie te weekendowe, domowe czynności wykonywałam mechanicznie, w środku byłam jak zamrożona. Najchętniej przeleżałabym w łóżku patrząc w sufit. Można powiedzieć, że każdy z nas przechodził chorobę w samotności. Potem kiedy wróciliśmy do domu, pękły tamy. Nie potrafiliśmy ze sobą spokojnie porozmawiać o tym, co przeżyliśmy jako rodzina i każdy z osobna. Dziś jesteśmy razem, ale wciąż trudno nam być ze sobą. Chyba każdy z nas przeżył coś, co wymaga teraz uleczenia.

Dorota: Jak w tym wszystkim odnalazła się Twoja druga córka?

Ania: Natalia mieszkała w tym czasie z dziadkami. Z radosnego dziecka, stała się przygaszona i smutna. Kiedy byłam w domu, starała się być dla mnie podporą, szykując mi kąpiel, podsuwając pod nos ciepłe posiłki. Na pytanie „co słychać?” zawsze mówiła, że u niej wszystko gra. Nigdy nie chciała obciążać mnie swoim strachem, brakiem poczucia bezpieczeństwa, samotnością. Chodziła cichutko na palcach, jakby była niewidzialna. Rozpłakała się dopiero rok po powrocie Leny ze szpitala, wyrzucając z siebie, że bardzo bała się przez te wszystkie dni, że już zawsze będzie sama.

Dorota: Jak Lenka sobie radzi po wyjściu ze szpitala?

Ania: Chciała pójść do szkoły, niemalże zaraz po wyjściu ze szpitala. Zdecydowaliśmy się na to za namową lekarza prowadzącego. Emocjonalnie jest o 20 lat starsza od swoich rówieśników, niewiele mają wspólnych tematów. Nie chcieliśmy, aby nadal czuła się chora. Największe problemy pojawiły się na w-fie. Moja córka jest oceniana na równi z innymi dziećmi, podczas gdy nadal cierpi na wiele chorób, które stale leczymy – niewydolność serca, nerek, wątroby, serca. Ze względu na powikłania w układzie kostnym dobrze byłoby kontynuować ćwiczenia, ale nauczyciele tego nie rozumieją. Wciąż słyszymy „Nie zasłaniaj się chorobą”. Rozmawiam wiele z córką tłumacząc, że nauczyciele tego nie rozumieją, będąc w skostniałym systemie. Patrząc na dzieci widzą program do zrealizowania.

Dorota: Jak chciałabyś aby wyglądało wasze życie?

Ania: Chcemy znów się beztrosko cieszyć. Uwierzyć, że to co najgorsze, jest za nami. Ja chciałabym znaleźć dla siebie, być może nowy, kierunek zawodowy. W trakcie długiego leczenia córki musiałam zrezygnować z pracy. Przeszliśmy tak wiele. Chciałbym potrafić o tym porozmawiać z moimi bliskimi otwarcie i pozwolić temu odejść. Czuję, że chciałabym też pomóc zrozumieć innym rodzinom to, czego mnie nauczyła choroba.

Dorota: Czego Cię nauczyła?

Ania: Żeby zauważać tlące się życie, pomimo choroby. To jest być może mała iskierka, ale można ją rozniecić.

Dorota: Przychodzi mi do głowy pewien cytat „Tysiące świec mogą świecić od jednej świecy, a czas jej palenia nie skróci się. Tak samo jest ze szczęściem, nie zmniejszy się, gdy się nim podzielisz.” Dziękuję Ci za rozmowę.

Ania: Dziękuję

Rozmawiała – Dorota Pawelec 

Fundacja Życie Od-Nowa została powołana w czerwcu 2017 roku, aby  wspierać rozwój psychiczny, fizyczny i duchowy osób, które z powodu choroby znalazły się na rozdrożu. Fundację współtworzą Dorota Pawelec, Agnieszka Sochar i Celina Szumska.  Podczas tworzenia projektu skierowanego do kobiet  “Kobieta Od-Nowa”, który mogliście śledzić na naszej platformie, dostrzegłyśmy potrzebę objęcia  pomocą całej rodziny. Dlaczego? Rodzina jest systemem, każde traumatyczne wydarzenie wpływa w różny sposób na jej członków. Nie da się jej uleczyć pomagając tylko jednej osobie. 

Projekt „Życie nadal na nas czeka” skierowany jest do rodzin, w których dziecko chorowało lub jest po chorobie, głównie onkologicznej. Celem jest wsparcie rodzin – rodziców i rodzeństwo – w procesie przywrócenia harmonii i równowagi.

Proponujemy półroczne wsparcie, w ramach którego rodziny otrzymają od nas opiekę dietetyka, fizjoterapeuty, terapie, coaching a także zajęcia sportowe. Chcemy pokazać narzędzia, dzięki którym rodzice będą mogli nauczyć się budować związek oparty na autentyczności, zaufaniu, bliskości nawet w trudnych okresach, takich jak choroba.Chcemy objąć terapią dzieci, które nawet po zakończeniu choroby czeka długi okres rekonwalescencji. Naszym celem jest wsparcie dzieci nie dotkniętych chorobą, które być może mierzą się z tym trudnym dla siebie tematem samotnie. Zależy nam również, aby pomóc rodzicom odnaleźć swój kierunek zawodowy po długim okresie choroby.

Pomagamy poprzez:

sesje terapii indywidualnej

warsztaty grupowe

masaże dla rodziców dzieci

zajęcia rekreacyjne i sportowe – siłownia, basen, taniec, jazda konna

wyjazdy integracyjne

organizację opieki na odziałach szpitalnych, a także w domu

Projekt nagłaśniamy w mediach

Całość projektu nagrywamy, opisujemy, pokazujemy historie naszych podopiecznych. Chcemy dać wsparcie osobom, które mierzą się z podobnymi problemami, pokazać jakie mechanizmy pojawiają się w trakcie choroby oraz jakie zrozumienie jest potrzebne, aby na nowo cieszyć się życiem.

Poprzez nasze projekty odnowy chcemy poprawiać jakość życia tak, aby ludzie otworzyli się na czucie własnych potrzeb, nauczyli się radośnie żyć, co wpłynie na budowanie świadomych relacji, a także realizację siebie i swojego potencjału.

Oprócz wartości, jaką otrzymują nasi podopieczni angażujemy naszych partnerów i sponsorów, poprzez filmy, relacje, reportaże pokazujące poszczególne etapy przemiany podopiecznych naszej Fundacji.

Z pierwszą edycja projektu planujemy ruszyć na przełomie listopada i grudnia w Lublinie. W połowie grudnia organizujemy event świąteczny skierowany do rodzin, w których pojawiła się choroba. Planujemy integrację, atrakcje dla dzieci oraz koncert wigilijny.

Zapraszamy do kontaktu kontakt@fundacjazycieodnowa.pl 

                                                   www.fundacjazycieodnowa.pl, 

                                                  www.facebook.com/fundacja.zycieodnowa

Tweet about this on TwitterShare on FacebookShare on LinkedInShare on Google+
  • Czterdzieści Dziewięć Metrów C

    Poważny tekst o poważnym i trudnym temacie. Warto przybliżać ludziom taką tematykę

  • Niesamowite jest to jak dzieci są od nas dorosłych silniejsze i jak dzielnie radzą sobie z trudnymi sytuacjami. Lenka i dzieci, które są w podobnej sytuacji przechodzą brutalną szkołę życia. Chciałabym napisać, że za wcześnie ale na to nigdy nie ma dobrej pory ..

  • naszebabelkowo.blogspot.com

    Sama mam za sobą pewne doświadczenia onkologiczne, cztery operacje, mnóstwo badań i stresu. Mam nadzieję, że już nigdy nie będę musiała przechodzić przez to po raz kolejny – a zwłaszcza w kontekście mojego dziecka. Wolałabym sama znowu chorować – niż wyszarpywać mojego synka śmierci… Trzeba mieć w sobie naprawdę ogrom siły, żeby przez to przejść…

    • Gratulujemy tej siły i powrotu do zdrowia <3

  • Mało się mówi o takich trudnych sprawach, a niestety wiele ich jest. Ciągle ktoś potrzebuje pomocy na skomplikowane operacje, leki ratujące z sideł raka. Najgorzej, kiedy temat dotyczy najmniejszych 🙁

  • Ojej 🙁 Strasznie współczuję takich historii i modlę się, żeby mojej rodziny nigdy taka ani żadna inna choroba nie dotknęła. To najgorsze, co może być. Bardzo kibicuję rodzinie Ani i podziwiam ich siłę i hart ducha.